在蒙特利尔举行的国际自闭症研究学会年会上,加拿大五月,一个广受争议的话题是神经多样性的概念。它正在分裂自闭症社区,但不必。

近年来,“神经多样性”一词流行起来,但朱迪·辛格首次使用。澳大利亚社会科学家,她自己孤独症,第一次出现在印刷品上大西洋 1998年。

神经多样性与更熟悉的生物多样性概念有关,这两者都是对我们的星球和我们的社区的尊重的思考方式。神经多样性的概念与民权要求少数民族获得尊严和接受的主张非常一致,而不是病理学。尽管神经多样性运动承认父母或自闭症患者可能会选择尝试不同的干预措施来治疗可能导致痛苦的特定症状,它挑战了默认的假设,即自闭症本身是一种需要根除的疾病或障碍,预防,治疗或治愈。

许多自闭症患者,特别是那些语言完整、学习无困难、能够自我倡导的人,都采用了神经多样性框架,创造了“神经质”这个词来描述大多数大脑,并将自闭症视为所有可能的不同大脑集合中多样性的一个例子,这些都不是“正常的”,而且都是完全不同的。

他们认为,在高度社会化和不可预测的环境中,他们的一些差异可能表现为残疾,虽然在更适合自闭症的环境中,残疾可以最小化,允许其他的差异作为天赋绽放。神经多样性的观点提醒我们,残疾甚至是障碍可能与人的环境适应有关。必威app引用一位自闭症患者的话:“我们是咸水中的淡水鱼。把我们放在淡水中,我们的功能就很好了。把我们放在盐水里,我们努力生存。”

还有一些人,在接受应用于自闭症的神经多样性概念的某些方面时,认为许多孤独症患者面临的严峻挑战更符合更经典的医学模式。其中许多人是孤独症儿童的父母或在任何环境中挣扎的孤独症个体,他们可能几乎没有语言,表现出严重的学习困难,遭受胃肠道疼痛或癫痫,似乎没有明显的原因而感到痛苦,或猛烈抨击自己或他人。

许多采用自闭症医学模式的人呼吁预防和治疗可能与自闭症有关的严重损害。相反,那些支持神经多样性的人把这种语言看作是对自闭症患者生存的威胁,与优生学没有区别。

难怪这个概念引起了这样的分歧。然而,我认为这些观点并不相互排斥,我们可以通过承认自闭症包含巨大的异质性来整合两者。

在我们解决异质性之前,术语的技术性旁白:当一个人表现出导致功能障碍的症状,并且病因不明时,使用术语“障碍”。当疾病可归因于特定的因果机制时,使用术语“疾病”。“残疾”一词是指个人在标准化的功能测量中低于平均水平,并且在特定环境中导致痛苦时使用的。相反,“差异”一词只是指性状的变异,像有蓝色或棕色的眼睛。

那么自闭症谱系的巨大异质性是什么呢?其中一个来源是语言和智力:正如我所暗示的,有些自闭症患者没有功能性语言和严重的发育迟缓(我认为这两者都是紊乱)。其他人学习困难较轻,而其他人的语言能力一般或优秀,智商一般甚至很高。

孤独症谱系中所有个体的共同点是社交障碍(都是残疾)。难以适应意想不到的变化(另一种残疾);喜欢重复或“需要相同”,异常狭隘的兴趣,以及感官的高敏感度和低敏感度(所有差异的例子)。自闭症也可能与认知能力,甚至天赋有关,尤其是在关注和记忆方面,以及一种强烈的发现模式的动力(所有这些都是差异)。这些模式的表现方式可能会受到语言和智商的强烈影响。

这种巨大异质性的另一个来源是自闭症经常伴随着共同发生的情况。我提到了胃肠道疼痛或癫痫(都是疾病的例子,有时是疾病)。呼吸困难,ADHD和阅读障碍(所有残疾的例子)以及焦虑和抑郁(都是精神健康状况的例子)。这只是一个部分列表。最近的一项研究表明,50%的孤独症患者至少有四种共同发生的情况(包括语言障碍或学习困难)。95%以上的自闭症儿童至少一个条件除了自闭症。

这与神经多样性辩论的相关性在于,如果我们深入研究自闭症患者的各种特征,我们将发现差异和残疾(两者都与神经多样性框架相兼容)。我们将找到疾病甚至疾病的例子,这比神经多样性模型更适合医学。

关于科学证据,有证据表明神经多样性和紊乱。例如,在遗传水平上,孤独症患者中约5%至15%的变异可归因于罕见的基因变异/突变,其中许多不仅会导致孤独症,还会导致严重的发育迟缓(障碍)。孤独症患者中约10%至50%的变异可归因于常见的遗传变异,如单核苷酸多态性(SNP)。它只是反映个体差异或自然变化。

在神经层面上,自闭症大脑的某些区域(如杏仁核,在儿童时期)更大,其他(如胼胝体后段)较小。这些是不同的证据,但不一定是紊乱。早期大脑过度生长是另一个不同的迹象,但不一定是紊乱。

对自闭症大脑的尸检研究显示,额叶中有更多的神经元,提示孤独症患者细胞凋亡(或神经连接修剪)可能减少,但同样,这可能只是差异的证据,而不是混乱的证据。反对这个,自闭症患者的大脑语言区域的结构差异,即使是最小程度的语言,也可能是一种障碍。

功能性核磁共振(fmri)研究有时显示,在不同的任务中,大脑活动较少或更多,同样,这可以用差异和残疾来解释,但没有明显的紊乱迹象。另一方面,孤独症患者患有明显的电生理特征的癫痫,这是一种紊乱甚至疾病的迹象。

在行为和认知水平上,自闭症患者表现出两种差异,残疾和紊乱的迹象。例如,年轻的自闭症儿童在非社会性刺激上的寻找时间可能比在社会性刺激上的要长,自闭症患者可能会在“块设计”子测验的智商测试中表现最佳,也许这反映了他们对细节的强烈关注和将复杂信息分解成其组成部分的能力。

这两个都是简单的差异,与神经多样性模型兼容。社会认知的各个方面反映了孤独症患者的残疾领域,而且往往是他们寻求和接受诊断的原因。但是,如果一个自闭症患者有严重的学习困难或是语言表达能力很低(定义为少于30个单词)。这可以说是超越了神经多样性,更符合医学模式。

总之,有一种情况是,所有术语“障碍”、“残疾”、“差异”和“疾病”都适用于不同形式的孤独症或共同发生的条件。神经多样性是自然界的一个事实;我们的大脑都不一样。所以作为一个神经多样性否认者是没有意义的,不仅仅是生物多样性的否认者。但是,通过仔细观察自闭症内部的异质性,我们可以发现神经多样性模型有时非常适合自闭症,有时这种疾病/医学模式是更好的解释。

神经多样性模型最吸引人的地方在于,它不会造成病态化,也不会过度关注患者所面临的困难,而是采取更平衡的观点,平等地关注这个人能做什么。此外,它还认识到遗传或其他种类的生物变异是人的本质特征,他们的自我意识和人格,除了其他形式的多样性外,还应给予同等的尊重,比如性别。但为了涵盖自闭症的范围,我们也需要为医学模型腾出空间。